Como a autodefesa me ajudou a lidar com a doença de Crohn e o preconceito na área da saúde

Durante minha primeira semana de faculdade em 2001, comecei a sentir sintomas semelhantes aos da gripe: fadiga, pressão abdominal e frequentes idas de emergência ao banheiro – fezes ruins seis vezes ao dia. Minha dieta diária consiste em arroz branco, aveia e um pouco de queijo, todos alimentos vinculativos que podem endurecer as fezes e aliviar os sintomas da diarreia.

Em dois anos, disseram-me que tinha síndrome do intestino irritável (SII), perdi 13 quilos devido à perda de sangue e evacuações frequentes, minha pressão arterial caiu, tive suores, náuseas e tonturas todas as vezes.

Fiquei insatisfeito com meu diagnóstico – parecia mais do que SII – e queria respostas e alívio para meus sintomas.

Desafios ao longo do diagnóstico e tratamento

Depois de oito anos trabalhando com vários médicos – nenhum dos quais levou meus sintomas a sério – finalmente encontrei um gastroenterologista (ou “GI”, um médico que trata de distúrbios digestivos) com conhecimento em doenças inflamatórias intestinais (DII).

Ele foi o primeiro a acreditar em mim. Depois de fazer três perguntas na minha primeira consulta, ele suspeitou que eu tinha colite ulcerosa (UC) e confirmou o diagnóstico com uma colonoscopia.

Em 2012 fiz uma cirurgia para retirada do cólon (parte do intestino grosso). Embora a remoção do cólon significasse tecnicamente que eu não tinha mais UC, continuei a ter bolsite crônica (inflamação do revestimento da bolsa). UC durante a cirurgia) e sintomas exacerbados que afetaram áreas fora do meu intestino, como boca, couro cabeludo e pele nos próximos 10 anos.

Eventualmente, meus médicos descobriram que a doença havia passado para meu cólon (intestino delgado) e finalmente fui re-diagnosticado com doença de Crohn em 2023.

O sistema médico: errando o alvo para as mulheres negras

A parte mais desafiadora da minha jornada tem sido o racismo e o sexismo incorporados no sistema de saúde, que criam barreiras significativas aos cuidados. Se eu tivesse sido ouvido, acreditado e tratado mais cedo ou mais adequadamente não teria enfrentado tantas complicações.

Um tema constante da minha experiência com DII é a iluminação médica – médicos que se recusam a reconhecer a realidade da minha condição. Muitas vezes me disseram que meus sintomas eram “psicóticos” (na minha cabeça) ou desencadeados por ter um bebê – e eu estava exagerando.

Somos bombardeados por imagens e mensagens tendenciosas que estereotipam e estigmatizam os indivíduos, prejudicando assim as percepções e práticas. Existem estereótipos de que os negros têm dietas inadequadas e não são consistentes ou engajados em seus cuidados, têm “pele dura” ou “buscam drogas”.

Suposições não verificadas podem estar erradas. Não é que os pacientes estejam a criar barreiras aos cuidados; Acontece que estas restrições lhes foram impostas pelos decisores num sistema que promete acesso universal.

Somente quando reconhecermos que esse preconceito existe poderemos começar a superá-lo. Só então poderemos tornar os cuidados de saúde mais palatáveis ​​para os pacientes negros.

O que eu gostaria de saber sobre Crohn

Lutei contra sintomas graves durante anos, apesar de ser medicamente informado sobre sua existência pelos provedores. Há algumas coisas sobre a doença de Crohn que eu gostaria de ter sabido antes para ajudar a validar minha experiência:

• A doença de Crohn afeta todo o corpo: Se eu soubesse que a doença de Crohn afeta todo o corpo, poderia ter ido ao médico mais munido e preparado: “Estou com essa dor nas costas. Podemos conversar sobre por que isso está acontecendo?
• A Rede IBD é essencial: Se eu tivesse uma rede de pessoas que viviam com DII quando fui diagnosticado pela primeira vez, teria tido forças para dizer: “Isso não está funcionando para mim. Aqui estão algumas outras opções nas quais estou pensando. Podemos discutir isso?”
• Os centros de DII podem ajudá-lo a obter os cuidados necessários: Se eu tivesse conhecido os Centros de DII antes, poderia ter começado minha jornada com uma equipe de saúde que realmente me entendesse e me apoiasse.

Como se defender

Se eu pudesse voltar para a faculdade quando comecei a sentir os sintomas e dar algum conselho ao meu eu mais jovem, seria este:

• seja educado: Saiba mais sobre DII. Conhecimento é poder. Compreender os detalhes de sua condição é a melhor maneira de defender seus cuidados.
• Encontre sua equipe: O cuidado pessoal começa com as pessoas certas. Encontre uma equipe que respeite sua voz e o trate como um parceiro no seu cuidado. Se você não receber uma resposta, mude de médico.
• Junte-se à comunidade: A DII pode isolar, mas você não está sozinho. As conexões são uma tábua de salvação, quer você encontre uma comunidade de apoio pessoalmente ou online. Considere grupos de defesa como IBDMoms, Color of Gastrointestinal Illnesses, Connecting to Cure, Girls with Guts e The Crohn's and Colitis Foundation.
• Mantenha um diário de sintomas: Acompanhe sintomas, mudanças na dieta e no estilo de vida, como viagens, estresse ou alterações no sono. Os padrões se revelam e podem ajudar a informar seu plano de tratamento.
• Defenda você mesmo: Fale, faça perguntas e nunca se contente com nada menos do que o cuidado que você merece. Faça testes, explore diferentes tratamentos ou obtenha uma segunda opinião. Você conhece seu corpo melhor do que ninguém. Sua voz é importante.

A jornada de meu próprio Crohn me ajuda a ajudar os outros

No meio da minha jornada com DII, me senti incrivelmente diferente. Não consegui encontrar ninguém que se parecesse comigo ou compartilhasse experiências semelhantes. Muitas pessoas permanecem em silêncio por medo de serem rejeitadas, estigmatizadas ou ignoradas.

Depois de encontrar os recursos e ferramentas de que precisava, tive que compartilhá-los. Eu queria ser uma ponte de recursos para pessoas como eu: mães com DII que são marginalizadas ou enfrentam probabilidades aparentemente impossíveis. Depois de atingir esse objetivo, tornou-se ainda mais importante para mim partilhar as nossas histórias com os decisores no Congresso para impulsionar mudanças a nível do sistema.

Quando reflito sobre minha jornada, duas coisas me enchem de orgulho: primeiro, ver crescer a compaixão e a defesa feroz de meu filho. Observar minhas lutas transformou-o em uma pessoa franca, compassiva e disposta a ajudar os outros. Ele inspira outros a fazerem o mesmo.

Outro é o nosso trabalho através do IBDMoms. Criamos algo extraordinário ao ajudar as mães a encontrar recursos essenciais, tomar decisões que mudam vidas e encontrar conexões. Também estamos envolvidos na defesa de mudanças políticas de amplo alcance.

Minha defesa é motivada pela crença de que todo paciente e cuidador merece a melhor qualidade de vida possível. Isso só poderá acontecer quando a nossa comunidade for vista, ouvida e tiver um lugar igual à mesa.

Conforme afirmado por Lauren Panof, MPH, RD.